Дотепер мою донька жива, їй майже чотири роки, а лікарі не давали жодного шансу дожити до такого віку. Вона – дівчинка на мільйон, в прямому та переносному значенні.
Чотири роки тому ми були звичайною родиною, де є тато, мама і здоровий малюк. Ми дихали щастям … Зараз наше життя – це біг з перешкодами, але ми й це переживемо.
Ми познайомилися з дружиною 13 років тому, обидва ми з Дніпропетровська, зараз живемо в Києві. Я працюю на великому підприємстві: починав з позиції начальника автотранспортного цеху, у мене були в підпорядкуванні двадцять п’ять водіїв. Потім мене підвищили – я став водієм та охоронником генеральної директорки, власниці холдингу. Дружина працювала адміністратором в салоні краси, потім пішла в декрет. У нас є старша дочка Єва, їй 10,5 рочків. А 11 лютого 2018 року на світ з’явилася Мирослава. Так і почалася наша сумна історія.
Дівчинка була абсолютно здоровою, і на третій день їх з мамою виписали з пологового будинку. Ми були щасливі. Мріяли, як влітку поїдемо з друзями за кордон, і Мирося стане частиною нашої великої родини.
У перші тижні життя немовля кілька разів оглядав педіатр – все було добре. Вона рухала руками і ногами, повертала голівку. А потім різко перестала. Більше не могла підняти ані ногу, ані руку, поворушити головою. Тільки лежала і дивилася.
Марія дуже злякалася, пішла до педіатра, а той відправив її до невролога. Лікар після огляду Мирослави поставив попередній діагноз – спинально-м’язова атрофія (СМА). І сказав здати генетичний тест. В той день Марія возила Миру до лікаря сама, я якраз повертався додому з Києва. Їхав по трасі, коли мені подзвонила дружина.
Я з’їхав з дороги й став гуглити, що таке СМА. Прочитав, що це дуже серйозно, дитина не зможе ходити та отримає інвалідність. Це ввело мене в жорсткий ступор. А потім прочитав, що діти з таким діагнозом не доживають до двох років, і земля пішла в мене з під ніг…
Ми тоді зовсім не знали, про що йдеться. Коли почали читати та консультуватися з лікарями, зрозуміли, наскільки це страшне захворювання, а коли почули вартість одного уколу, що може вилікувати доньку, у нас був шок.
2 000 000 $.
Два. Мільйона. Доларів. Саме така ціна життя нашої маленької доньки. Як звичайній родині самотужки назбирати таку суму? Та ще й в обмежені терміни. Лікарі тоді відверто сказали дружині – народжуйте іншу дитину. Тут у вас шансів нуль.
Але ми твердо вирішили боротися, за будь-яку ціну. Ми продали все, що тільки могли. Набрались кредитів. Рідні та колеги відкрили збір коштів. Інформацію про Миросю допомагали поширювати родичі, друзі, потім приєдналися незнайомі люди з усієї України. Вони провели благодійний автопробіг, ярмарок. Волонтери в соцмережах намагалися достукатися до високопосадовців, відомих блогерів, писали в різні компанії та благодійні фонди. Плакати з історією Мирослави висіли в тролейбусах, на рекламних щитах, листівки роздавали з рук. Звичайно, було багато відмов, але небайдужі люди все одно не здавалися.
За два з половиною місяці нам вдалося зібрати одну четверту частину від суми, але цього замало для закупівлі ліків. Час спливав.У нас з дружиною не було жодного вихідного дня, ми фізично дуже втомилися і майже опустили руки.
Я змушений був особисто йти з проханням до свого керівника, точніше директорки. Раніше вона вже надавала мені декілька разів матеріальну допомогу, але робила це заочно, та й суми там були не дуже великі. Зараз же ситуація була критичною. Я був у відчаї. Дуже багато чув всілякого про неї, але ми жодного разу не перетиналися, навіть по роботі. Різне про неї базікають. Мовляв, вона не звертає уваги на досягнення підлеглих, ніколи не схвалює вчинків, не хвалить за сумлінно виконану роботу. Більш того, вона впевнена, що працює в компанії тільки вона, а інші «протирають штани» і отримують необґрунтовано високу зарплатню.
Начальниця-тиранша, так називають її поза очі, ніколи не може чітко поставити завдання, а уточнюючі питання щодо справи, гнівають її. Терміни виконання нерідко ставляться нею фізично нездійсненні. Вона часто працює до пізнього вечора. Навіть може закидати робітників електронними листами і дзвінками в законні вихідні дні, тому що вважає, що підлеглі зобов’язані реагувати на її «важливі завдання, які не терплять зволікання» в будь-який час дня і ночі.
Ще кажуть, що директорка може причепитися до того, що у вас краватка не того кольору або спідниця занадто довга. За кожну помилку, банальне запізнення, – вичитує підлеглих у хамській формі. Вона була здатна розвинути комплекс неповноцінності, принижуючи людину, як особистість. Хтось, на перший погляд, може сказати, що ця людина просто віддана компанії. Але я не вірю. Насправді – вона тиран і самодур.
Але чого не зробиш, задля життя власної доньки. В мене не було вибору, треба йти і просити. Знав в би я тоді, чим все це обернеться для мене…
Я заплющив очі і відкрив двері кабінету.
Десь в глибині кімнати, за розкішним столом сиділа Вона. Я підійшов ближче. Директора дивилася на мене в упор, жорсткими чорними очами.
Це була жінка років п’ятдесяти, харизматична, з розкішною витонченою фігурою, пронизливим поглядом досвіченої спокусниці та пишним бюстом. Чуттєві губи були напружені, а пальці грайливо перебирали Parker.
Вона безсоромно розглядала мене, як товар на вітрині супермаркету. Я впевнений, що вона зовсім не чула мене і мої прохання.
– Так, так. Ти мені підходиш, сказала вона. Молодий, міцний, витривалий. Досить! В мене для тебе є пропозиція, я можу тобі допомогти, але й ти дещо мені винен будеш. Пропоную тобі посаду мого власного водія та охоронця. Ти повинен бути поруч зі мною цілодобово, вдень виконувати свої службові обов’язки, а в ночі – мої власні цікаві забаганочки. Платити буду щедро, і тільки від тебе тепер буде залежати, як швидко ви назбираєте необхідну суму. Не бійся, солодкий, ти не пожалкуєш, – посміхнулася вона червоними губами.
Я вийшов, як в тумані. Так мене ще ніколи в житті не принижували. Я був здатен на все, навіть продати ч0рту душу, заради Мирославки. А тут, людині байдужа доля хворої дитини, вона тільки про свою насолоду турбується. Це не по-людськи. Таких страшних людей я не зустрічав у своєму житті.
Та хіба я кращий за неї? Хіба в інших умовах відмовився б від такої жорстокої, але ж такої привабливої жінки? А зараз тим паче, нема чого й тут думати. Ні, нікому не дозволю витирати об себе ноги. Щось вигадаю, буду пахаmи, як прокляmий, але не дозволю Мирославці п0мерти. Повторював я без кінця, хоча і втратив будь-яку надію.
Я приїхав в лікарню, останні тижні Марія з донькою були в стаціонарі. У доньки двічі за два тижні були страшні напади. Вона просто закривала очі, засипала і переставала дихати – наче втомлювалася робити вдихи і видихи.
Тоді нам лікар в обличчя сказав: «Ви розумієте, що ваша дитина ніколи не буде ходити? Вона не буде жити, точніше, це буде не життя взагалі, а суцільна агонія». Якщо чесно, мені в цей момент хотілося його викинути у вікно.
Сьогодні мене чекали дуже погані новини. Дитині стало гірше – зашкалював тиск, пульс, почалося щось схоже на судоми. Її просто підкидало на ліжку.
Доньку під’єднали до апарату ШВЛ, поки налаштовували його, ми гріли ручки Мирославці, щоб їй поставили крапельницю, а дружина фактично дихала за неї. Я сподівався, що її врятують. І тоді я прийняв рішення. Нехай, буде як хоче директорка, я все зроблю, неважливо як. Так, я негідник і зрадник, але ж я дуже люблю доньку і не зможу жити без неї.
Наступного дня я сказав дружині, що дуже втомився від всього цього жахіття, що мені потрібен час, що я не витримав випробування і хочу пожити окремо. Мерзотниk! Ненавиджу себе, сльози дружини краяли моє серце. Але назад вже шляху не було. Я не міг розказати дружині всю правду, совість не дозволяла. Вона б ніколи не зрозуміла б мене та не пробачила.
Я погодився на всі умови начальниці і сказав, що можу приступати до виконання обов’язків вже зараз.
– Який ти у мене розумний, – посміхалася вона та кинула мені ключі від майбаха.
Так почалася моя служба. Після першої робочої ночі, я напився, потім стояв під душем і плакав. Я був огидний сам собі. Мені було дуже погано.
Наступні два місяці, і в день, і в ночі я був у повному володінні начальниці, ми дуже багато часу проводили разом. Вона виявилася не такою ж страшною гримзою, як мені це показалося з початку. Так, це сильна жінка, керівник, з чоловічим характером, сталевими нервами, вона напрочуд владна та авторитетна. Але, виявилась, дуже самотня. Дітей не народила, чоловіки біля неї або не затримувалися, або не витримували її характер. Мені ж діватися було нікуди. Вона справно платила дуже хорошу зарплатню, повністю змінила мій гардероб, я супроводжував її у закордонних відрядженнях, ми разом часто відвідували світські вечірки та розкішні заклади. Загалом ставилася до мене добре, але й інколи все ж таки натякала мені на мої місце водія, зневажала.
Не буду приховувати, я швидко звик до такого безтурботного та забезпеченого життя, розкішний парфум, делікатеси, коштовний годинник. Але я добре пам’ятав, задля чого я тут, і яка моя мета. Робив я це не для задоволення, а заради життя моєї маленької доньки. Так, день за днем, я по троху наближався до своєї мети, необхідна нам сума майже була накопичена.
І раптом я дізнався, оскільки тільки я мав доступ до рахунку з коштами на лікування, що наш збір закритий. Ми впоралися! Хтось вніс останні 200 000 доларів.
– Кохана, я з доброю новиною!,- кричав я в телефон,- ми назбирали, ми впоралися. Донька буде жити! Ми можемо купити ліки і зробити той укол!
Моя кохана Марічка тихо плакала від щастя, а я був готовий обійняти все світ.
Через годину я вже був в лікарні і притискав до себе своїх дівчаток. Це було свято надії.
Після уколу минув час, донька навчилася самостійно сидіти, тримати голову. У неї зміцнилися м’язи шиї, спини і ніг.
Через рік після ін’єкції вона почала видужувати. Зараз, через три роки, Мирославка пересувається на візочку і її навички поступово відновлюються.
Ми кожен день старанно по кілька годин займаємося і бачимо, як наша геройка міцніє і стає сильнішою! Тепер дитина сидить без підтримки, вона ніколи так не вміла. Ніжки почали “оживати”. Разом з музикою вони пускаються в танок. Ручки стали сильніше та активніше, а спинка-міцніше.
Дружина пробачила мені, в неї вистачило мудрості не ставити зайвих питань. Ми стали дуже близькими після таких випробувань, і я впевнений, що таку правду, її не варто знати.
А що моя начальниця?
В той день, коли збір закрився, вона звільнила мене, мовляв, моїх послуг вона більше не потребує. Виплатила ще й премію та тринадцяту зарплатню.
Я не жалкую, що пройшов всі ці приниження та бруд. Це моя совість і мій тягар. Але я дуже вдячний тій людині, яка анонімно закрила збір.
Я здогадуюсь хто це.
